mercredi 1 novembre 2017

{ Lecture } # 40 Les petits yeux étoilés de Bruno Madelaine

"Les petits yeux étoilés"
Bruno Madelaine
212 pages
E-book

Synopsis

Notre société de consommation aime étiqueter, tracer et catégoriser tous ses produits. Si vous voulez y trouver votre place, il vous faudra entrer sagement dans une des cases qu'elle vous aura réservée. Inutile d'essayer d'en changer en cours de route, la colle utilisée est bien trop forte. Moi Simon Renaud, jeune handicapé de 18 ans, n'ai pas pu échapper à cette règle dès ma naissance : " 3.720 kg, Origine France, Viande génétiquement modifiée, AOC Syndrome de Williams & Beuren, élevé en Institut medico-educatif et nourri pendant 18 ans par alimentation entérale hypercalorique. " Or, je compte bien par le récit extraordinaire de mon histoire, faire voler en éclats chacune de vos certitudes. Jamais plus vous ne verrez le handicap de la même manière. Il se pourrait bien d’ailleurs que celui-ci vous offre l’extraordinaire opportunité de dépasser vous aussi vos propres difficultés et peut-être même de changer radicalement votre vision de la vie. Alors certes, je suis un être différent, mais pas exactement comme vous pouvez le penser et surtout bien plus encore que vous ne l'imaginez... " Vous dites que je suis différent, or moi je pense que vous êtes tous les mêmes " Simon Renaud

 

Avis

Il est vrai que l'on n'a pas beaucoup de retour sur l'handicap et comment ces personnes le vivent au quotidien. Bruno Madelaine a su en parler comme il se doit. Un livre particulièrement touchant, avec ma lecture précédente, cela mène vraiment à re-considérer nos relations sociales. 
L'auteur nous présente une belle histoire, touchée directement, elle est tirée d'une histoire vraie, les faits étant réels. En effet, l'enfant de l'auteur a un handicap et celui-ci tourne en dérision le quotidien et le futur comme il le fait savoir dans son avant-propos.

L'histoire est particulièrement humaine. Le jeune homme de 18 ans a qui il manque quelques chromosomes nous apprend que sa famille est restée soudé malgré tout toutes ces années. Son grand-frère, son héros, lui a permis d'apprendre qu'il se pourrait qu'il puisse manger à nouveau comme tout le monde, c'est-à-dire par la bouche. Malheureusement, il ne mange que par voie entérale, cela demande beaucoup d'effort logistique pour toute la famille qui ne peut pas se déplacer facilement. De plus, il y a souvent des pertes de bouchons et pour le remettre, on comprend toute la souffrance que notre petit héros endure à chaque fois.

Mais cette histoire parle d'amour également, pas seulement cet amour envers sa famille mais d'un amour entre 2 adolescents et l'image que l'autre pense de soi. Viendra ainsi des peines de cœur : ce qui en fera quelqu'un de tout à fait normal :)

Bref, une quête pour la normalité, mais en fait, qu'est ce que la normalité ? Est-ce le fait d'être conforme aux normes qui fait de nous des personnes normales ?



Un service presse via le site de SimPlement, une lecture courte et rapide nous apprenant beaucoup sur le syndrome de Williams-Beuren et le manque de tact de certains médecins. Mais n'oublions pas que d'autres médecins arrivent à redonner foi en la vie.
J'ai beaucoup aimé la plume de l'auteur qui m'a embarqué dans son récit comme si je me retrouvais au milieu d'un film.
Merci Bruno Madelaine pour sa confiance.

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